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Las enfermedades raras ya no son tan raras

  • Las enfermedades raras ya no son tan raras

    Las enfermedades raras ya no son tan raras

    Las enfermedades raras son aquellas que tienen una baja incidencia en la población, es decir, afectan a menos de 5 personas de cada 10.000 habitantes.

     

    Se trata de patologías crónicas, degenerativas, no contagiosas y en su mayor parte de origen genético. Afectan a más de tres millones de españoles, a treinta millones de europeos y a 350 millones de personas en todo el mundo.

     

    Hay más de 10.000 afectados por diversos tipos de anemia; más de 6.000 por esclerosis por fibrosis quística; cerca de 5.000 por fibrosis quística; más de 1.000 de patologías mitocondriales; cerca de 100 de enfermedad de Pompe o unas 6 personas con síndrome de Joubert.

     

    La baja frecuencia y la falta de conocimientos específicos de los médicos hace que el tiempo medio de diagnóstico sea de 5 años.

     

    El 65% de estas enfermedades producen efectos graves e invalidantes ya que afectan a las capacidades físicas, habilidades mentales o las cualidades sensoriales.

     

    Son enfermedades que en 2 de cada 3 casos surgen antes de los dos años de edad.

     

    Sólo entre el 10 y 15% de las enfermedades raras tiene un tratamiento y en ningún caso son curativos, aunque sí pueden retrasar la aparición de la enfermedad y controlarla.

     

    La investigación de este tipo de enfermedades es casi nula debido a que son casos reducidos.

     

    La Federación Española de Enfermedades Raras agrupa a más de 200 asociaciones de afectados y trabaja para dar atención integral al afectado y sus familias.

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